Depuis le samedi 14 décembre, la correspondance locale d’Indre-et-Loire de l’association Épilepsie France est officiellement devenue une délégation. Portée par trois femmes engagées – toutes mères d’enfants épileptiques – l’organisme entend briser les tabous autour de l’épilepsie, une maladie neurologique encore trop méconnue.
Plus de 700 000. C’est le nombre de Français concernés par l’épilepsie aujourd’hui, soit. Elle est la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine.
Émilie Salveniac, présidente de la délégation de l’Indre-et-Loire, est mère d’une adolescente épileptique idiopathique. C’est-à-dire sans cause identifiable. Pour elle, « l’épilepsie est une maladie fourbe et sournoise, elle est arrivée un matin sans prévenir ».
Pour sa fille de 12 ans, chaque crise est imprévisible : le cerveau est soudainement en surstimulation, résultat d’une activité électrique anormale d’une partie du muscle (cortex cérébral). Cette crise provoque chez la jeune fille une perte de conscience suivie d’une fatigue intense.
Face aux difficultés engendrées par la maladie de son enfant, Émilie se souvient de s’être sentie très seule. C’est ce sentiment d’isolement qui l’a ainsi poussée à rejoindre Épilepsie France et à s’engager pour informer, accompagner et briser les préjugés.
Une maladie aux multiples visages
Contrairement à l’image souvent caricaturale de l’épilepsie, réduite aux crises de convulsions (appelées crises tonico-cloniques) spectaculaires montrées dans les films, cette pathologie englobe plus d’une cinquantaine de formes différentes : troubles du langage, fourmillements, hallucinations auditives ou visuelles,… « Depuis que je suis dans l’association, je n’ai pas rencontré une seule personne ayant la même épilepsie que ma fille », souligne Emilie.
Concernant les causes de la maladie, elles forment aussi une liste longue comme le bras. Elle peut être le résultat de malformations congénitales, des traumatismes crâniens, des infections du système nerveux central ou encore des maladies évolutives.
Autre fléau de l’épilepsie, une personne sur trois dans la population touchée est pharmaco-résistante. Cela signifie que les traitements médicamenteux ne suffisent pas à contrôler leurs crises : “Ça prouve encore une fois que cette maladie est vicieuse. Et elle ne fait aucune discrimination : elle touche tous les milieux et tous les âges; et ça peu importe les formes qu’elle prend”, déplore la présidente de la délégation Epilepsie France 37.
Par sa dimension imprévisible, l’épilepsie impose des limites dans la vie quotidienne. «Quand on est épileptique, se déplacer seul est compliqué, conduire est impossible », explique Emilie Salveniac, “donc il y a beaucoup de personnes qui s’isolent et qui développent petit à petit des troubles psychologiques, voire psychiatriques”.
Prévenir, informer, connecter
La délégation Épilepsie France 37, animée par Émilie Salveniac, Valériane Baffert (trésorière) et Nathalie Monnier (vice-présidente), s’est donné trois missions principales : sensibiliser le public, accompagner les malades et leurs proches, et créer un réseau local d’entraide.
Pour ses 88 adhérents, l’association organise des actions de prévention dans des écoles ou encore des entreprises pour notamment apprendre à bien réagir en cas de crise. Par exemple, notez l’heure de la crise, protégez la tête de la victime ou encore allongez la personne en Position Latérale de Sécurité une fois la crise passée.
Mais il y a aussi des choses à ne surtout pas faire ! Par exemple, en cas de convulsion, ne surtout pas tenter de mettre la main ou tout autre objet dans la bouche de la victime pour “éviter qu’elle avale sa langue”. Cela ne sert à rien car il n’y a aucun risque que cela arrive. Vous prendriez juste le risque d’y laisser vos doigts.
En plus du côté “prévention”, Epilepsie France 37 met aussi en place des activités conviviales, comme du yoga, de la chorale ou du taï-chi, chaque mois. Tout cela dans un seul but : réunir. « Cela fait du bien aux gens : les épileptiques sortent de chez eux et les parents peuvent discuter posément entre eux », se réjouit Emilie Salveniac. Si la délégation n’a pas encore ses propres locaux, l’association loue régulièrement une salle au tiers-lieu du Parvis à Tours, près de l’église Notre-Dame-La-Riche.
Un groupe WhatsApp permet également aux adhérents de s’entraider au quotidien : « Si une personne veut aller à la piscine mais n’a pas envie d’y aller seule, elle peut demander à quelqu’un de l’accompagner. », raconte Emilie.
Passée du statut de correspondance locale à celui de délégation, Épilepsie France 37 dispose maintenant de plus d’autonomie. L’argent généré par les dons ou les adhésions – 30 € par an – pourra être directement investi dans le département.
Faire du bruit pour l’épilepsie
Prochain événement phare pour Epilepsie France : la Journée internationale de l’épilepsie, le 10 février 2025. Depuis sa création en 2015, cette journée se déroule chaque année dans plus de 140 pays à travers le monde le deuxième lundi du mois de février.
A cette occasion, Épilepsie-France coordonne une campagne nationale de communication, qui contribue à mieux faire connaître l’épilepsie et à la faire sortir de l’ombre. Des actions sont également organisées à l’échelle locale par les différentes correspondances et délégations régionales : rencontres avec le public, stands d’information dans les villes, les écoles, les services hospitaliers, illuminations en violet des mairies et bâtiments historiques, marches solidaires, défis sportifs, matchs dédiés, concerts…
En attendant le 10 février, les actions de la délégation 37 se poursuivent. Pour adhérer, s’informer, ou juste apporter son aide, chacun peut contacter l’association ou consulter sa page Facebook et Instagram. Si vous en avez l’envie, vous pouvez aussi soutenir Epilepsie France Indre-et-Loire en faisant un don.
Crédits Photo : Epilepsie France
