On estime que les troubles schizophréniques touchent plus de 20 millions de personnes dans le monde. Donc des milliers en France. Des personnes difficiles à prendre en charge car le risque de nouvelle crise n’est jamais totalement écarté. Malgré les traitements, les rechutes sont régulières, concernant 40 à 50% des patients. A Tours, deux professionnels du CHU ont mis au point un protocole qui vise à réduire cette proportion. Après plus de cinq ans d’expérimentations, il entre en phase d’étude officielle en ce mois de janvier 2022.
Arnaud Chessé et Alex Mondoulet sont infirmiers et ils travaillent ensemble depuis 2015 en psychiatrie au CHU de Tours, service accueillant notamment des patients atteints de schizophrénie et troubles délirants. Des personnes potentiellement difficiles à prendre en charge : « On est face à une maladie qu’elles ne reconnaissent pas toujours et les rechutes sont régulières. Parfois on ne les revoit jamais, parfois elles reviennent tous les ans ou tous les deux ans… Mais quelques fois seulement trois semaines après » expliquent les deux hommes. A force de suivis, ils font un constat : « On était en panne de propositions, on manquait de solutions. »
Comment éloigner durablement le risque de rechute et améliorer le quotidien des schizophrènes ? Peut-être avec PEPITS, un programme initié en 2016. Cet acronyme signifie PsychoEducation Précoce en Individuel des Troubles Schizophréniques du patient hospitalisé, soit un procédé aidant à mieux prendre conscience de sa maladie, de ses symptômes et des solutions pour se contrôler. D’abord testé en comité restreint dans l’hôpital Bretonneau à Tours, le projet a obtenu le soutien du ministère de la Santé dès 2018. Enfin financé, il va désormais s’étendre dans une petite dizaine d’hôpitaux du Grand Ouest dont Tours et Chinon mais aussi Rennes, Fleury-les-Aubrais, La Roche-sur-Yon, Blois, Dreux ou Angers. Arnaud Chessé et Alex Mondoulet formeront leurs personnels à leur méthode, soit une cinquantaine de soignants au total.
7 séances sur trois semaines et demi
L’idée est de proposer un complément à la prise en charge actuelle du patient hospitalisé, essentiellement médicamenteuse « et qui nous paraissait incomplète » expliquent les professionnels tourangeaux. Ils veulent donc intégrer la psychoéducation au protocole, autrement dit un procédé pour « développer les connaissances du patient sur sa maladie et son fonctionnement. » Un principe qui n’est pas nouveau en médecine mais encore non documenté pour les troubles schizophréniques (aujourd’hui il est uniquement utilisé en hôpital de jour soit pour 2 à 3% des malades). Arnaud Chessé et Alex Mondoulet expliquent leur raisonnement :
« Selon les écoles et philosophies médicales on va retrouver des endroits où les patients sont informés avec le nom d’une maladie, les symptômes ou les traitements. Là, on va plus loin : on travaille avec le patient sur la façon dont il vit son symptôme, comment il ressent les choses… On veut qu’il partage ses sensations. L’idée c’est de travailler sur le rétablissement avec lui, qu’il en comprenne les enjeux, que ça ne soit pas subi. Que l’on écoute le message du corps et que l’on comprenne pourquoi il survient, par quels mécanismes. »
Conçu avec l’aide du Dr Cognet du CHU, le programme comporte 7 séances de 45 minutes étalées sur trois semaines et demi. Chaque rendez-vous se fait en individuel. A l’aide de vidéos de témoignages d’autres malades, les soignants amènent leurs patients à aborder tout un tas de phases de leur schizophrénie, des symptômes au diagnostic en passant par les effets secondaires des traitements.
« On donne des clés pour que le patient puisse prendre soin de lui et soit acteur de son rétablissement. On cherche à ce qu’il développe des connaissances adaptées à ses problématiques. Par exemple une conduite à tenir s’il ne se sent pas bien comme méditer ou appeler le service. »
« Au final ce qu’on souhaite c’est que l’hôpital soit un lieu de passage » poursuit le duo qui veut éviter les arrêts de traitements, les rechutes brutales et les nouvelles hospitalisations qui peuvent en découler. « On va leur parler de leurs symptômes à eux, parce que leurs troubles sont souvent liés à leur histoire, leur vécu. On se nourrit de qui ils sont » racontent encore Arnaud Chessé et Alex Mondoulet. « A la vue des témoignages vidéo le patient va nous dire ‘Ah oui j’ai ressenti ça’ ou ‘Moi je n’ai pas vécu les choses comme ça’. On rebondit et on décortique avec lui. » Et cela donne des conseils personnalisés comme la réaction à avoir après une ou deux nuits sans sommeil mais aussi comment réagir si on a fumé du cannabis malgré la contre-indication thérapeutique. L’esprit c’est « n’attendons pas que ça n’aille pas pour faire quelque chose. »
La dernière phase du parcours est axée sur l’entourage, le sport, l’autonomie ou l’avenir, « quoi mettre en place pour que mon équilibre ne se casse pas la figure » résument les deux soignants. Mais aussi comment assumer sa maladie pour des personnes qui se sentent souvent stigmatisées par la société, alors même que leurs troubles ne se détectent pas nécessairement au premier regard. « Certains ont tendance à s’autoflageller. On leur dit que ce n’est pas de la folie, que c’est une maladie chronique comme il en existe d’autres, que ce n’est pas mortel, que ce n’est pas écrit sur leur tête qu’ils sont malades. On les rassure dans une société qui les repousse un peu. »
En six ans, une vingtaine de patients ont testé le programme. Bilan très positif selon les infirmiers : « une seule personne a rechuté mais de façon moins brutale par rapport à ce qu’on aurait pu penser. » Pour la phase suivante, 200 personnes sélectionnées, toutes souffrant de troubles schizophréniques : 100 qui suivent le protocole PEPITS et 100 qui conservent un accompagnement classique. Des bilans seront faits à un mois, trois mois, six mois et un an. Selon les résultats, on pourra alors envisager une extension au reste de la France.
Un degré en plus :
Pour davantage d’informations vous pouvez consulter la page Facebook du projet.
