Les maladies rares sont souvent une des causes de la création d’associations diverses et variées qui sont généralement le fait de parents ou de proches de patients atteints par ces maladies. Mucoviscidose-Innovation, basée en Touraine ne fait pas exception à la règle. Philippe Nussbaumer a accepté de nous recevoir pour nous en dire un peu plus sur le fonctionnement de cette association, devenue en quelques années un élément important dans les recherches autour de la Mucoviscidose.
Pour raconter l’histoire de son association, Philippe Nussbaumer commence par nous expliquer le fonctionnement de la recherche en France : « D’un côté il y a la recherche fondamentale publique et de l’autre la recherche clinique, financée par les industriels. Entre les deux, la recherche qui concerne l’aide aux patients n’existe pas. C’est là que nous nous plaçons ». Concrètement, comme son nom l’indique, Mucoviscidose-Innovation est une association de lutte contre cette maladie rare qui s’est spécialisée dans » la recherche et le développement de solutions thérapeutiques efficaces pour améliorer la santé et la vie des personnes atteintes de mucoviscidose », ce qui en fait un incubateur à projets selon ses membres.
Pour l’historique et pour donner un exemple concret, Mucoviscidose-Innovation est née à la suite d’une rencontre avec un chercheur en manque de financements pour développer un appareil de désencombrement bronchique. Une idée intéressante que Mucoviscidose-Innovation va aider en récoltant des fonds, environ 250 000 euros, qui permettront d’effectuer des pré-tests auprès de patients, malheureusement pas aussi concluants qu’espérés. Une déception mais aucun regret selon Philippe Nussbaumer : « On était déçu parce qu’on avait dépensé beaucoup d’énergie pendant deux ans. Malgré l’échec, on n’a pas eu de regrets d’avoir essayé, les signaux étaient suffisamment forts pour tester le projet. C’est le propre de la recherche de tenter et d’essayer ».
Une association à l’origine d’un nouveau traitement thérapeutique ?
Pas question pour autant de s’arrêter là, puisque dans le même temps l’association est contactée par Philippe Bordeau, un ingénieur hygiéniste. Ce dernier leur fait part d’une découverte montrant que chez les patients atteints de Mucoviscidose, le défaut de la protéine empêche la production des antimicrobiens naturels. Philippe Bordeau les informe de sa capacité à produire ces antimicrobiens. Pour résumer l’idée : Le patient inhale un médicament qui reproduit les antimicrobiens. « Une compensation que l’on pourrait comparer au traitement du diabète par l’insuline » nous explique P. Nussbaumer. A Mucoviscidose-Innovation on sent l’intérêt qu’il y a pour les patients et forts des réseaux construits sur le premier projet avorté, ils décident de soutenir l’idée de l’ingénieur-hygiéniste : « C’était un peu fou, on nous disait c’est une belle histoire mais ça parait improbable que quelqu’un qui ne vienne pas de la recherche médicale et arrive avec une solution comme ça ».
Pourtant l’association y croit, lève des fonds et réussit à financer la preuve de concept qui confirmera un fort potentiel. S’en suit la création du laboratoire Alaxia à Lyon, aujourd’hui indépendant et financé entre autres par le groupe pharmaceutique Stragen ou la BPI France (Banque publique d’investissement). Meveol, le nom de ce programme, obtient dans la foulée la reconnaissance de son potentiel thérapeutique important. Aujourd’hui l’attente est importante autour de ce projet désormais indépendant de Mucoviscidose Innovation, avec des premiers essais sur des patients prévus en début d’année prochaine.
Pour Mucoviscidose-Innovation, la prudence se mêle à l’enthousiasme d’avoir pu amener cette idée à ce stade avancé. « L’association amorce les débuts de projets. Notre volonté c’est de se dire parmi toutes les idées qu’il y a, certaines ne vont pas être développées par les industriels parce que les risques sont élevés, alors qu’elles ont un potentiel. Nous on va les financer au départ quand le risque est au maximum, en espérant qu’un jour il y a confirmation du potentiel et que ce sera repris par un industriel. C’est ce qui s’est passé pour le programme Meveol » explique Philippe Nussbaumer.
« Nous sommes en permanence en recherche de compétences et de fonds ».
Incubateur, accélérateur, Mucoviscidose Innovation ne se fixe pas de limites sur les projets à porter. L’association est d’ailleurs en train de travailler sur un prochain intitulé « Play to Breathe ». » Un des soins les plus contraignants dans cette maladie c’est la kiné respiratoire car c’est environ 2 heures quotidiennes 365 jours par an, c’est très rébarbatif. Avec « Play to Breathe », l’idée est qu’on va rompre la monotonie en permettant aux jeunes patients de pratiquer ces exercices de façon ludique, par l’intermédiaire d’un jeu vidéo et d’un « joystick du souffle », spécialement mis au point (alliant contraintes techniques et médicales) ».
Une envie de financer des projets afin d’accélérer les choses, c’est un peu le leitmotiv de l’association : « on n’a pas le temps d’attendre par rapport aux patients qui sont atteints de la maladie car leur temps est compté. Si on n’essaye pas, la seule certitude que l’on a c’est qu’il n’y a rien qui bougera. Tant que les signaux sont au vert, nous estimons qu’une idée doit être testée pour améliorer la vie des patients ».
Pour aller plus loin et en apprendre plus sur cette maladie rare, l’association Mucoviscidose-Innovation a publié sur son site un petit descriptif simple.
